Brugerinddragelse 2.0

Er brugerinddragelse anno 2020 forskellig fra brugerinddragelse anno 2005? Når jeg spørger ansatte i sundhedsvæsenet, siger de, at der er sket virkelig meget på de 15 år, og når jeg spørger de brugere, jeg møder på min vej, siger de fleste, at der ikke er sket det helt store. Hvorfor denne forskel i opfattelse af tingenes tilstand? Det er interessant, og kan måske samtidig give nogle af svarene på, hvorfor brugerinddragelse måske ikke lykkes lige godt alle steder. 

Læsetid: 3 Minutter

Tekst af Bjarne Ledet Larsen juni 2020. Portrætfoto: Vitus Larsen.

Lad mig starte med en historie fra det virkelige brugerliv. Jeg er selv bruger af diabetes-sundhedsvæsenet siden 2005. Jeg har det, der populært kaldes type 3 diabetes. Det vil sige, at jeg er pårørende til en person med diabetes. I mit tilfælde er det til en dreng med type 1 diabetes. Han har haft type 1 diabetes siden han var to år gammel. Han blev altså diagnosticeret i 2005, hvor jeg første gang stiftede jeg bekendtskab med det, som diabetessundhedsvæsenet dengang ikke kaldte brugerinddragelse, men som langsomt var en indledning til det, man i dag er begyndt at kalde brugerinddragelse. 

Efter vi havde været indlagt nogle traumatiserende dage på Glostrup Hospital, fik vi ”tilbud” om at begynde på undervisning i diabetes. Tilbud er måske så meget sagt. Vi fik at vide, at det foregik i diabetesafdelingens skurvogne på hospitalets grund, og at vi fik slet og ret bare udleveret nogle mødedatoer. Vi var nok stadig i chok, og sagde bare ja, til alt de sagde.

Det som man retrospektivt kan lære af det, er at man skal sikre sig, at brugerne er i stand til i det hele taget at modtage læring, ellers er det bare spild af tid og ressourcer.

I lang, lang tid i starten af vores diabetesliv, var vi i overlevelsesmode, altså en form for nødtilstand. Jeg husker intet fra de mange sessions i skurvognene, hvor vi fik undervisning i, hvad diabetes er for en størrelse. Det eneste jeg husker, er at vores sygeplejerske på et tidspunkt fortalte mig, at de havde en akuttelefon som man kunne ringe på udenfor kontortider, også om natten. Men så lænede hun sig fortroligt ind mod mig, og sagde: ”men den skal du helst ikke bruge, for vi får ikke løn for det”.

Dem, der havde lavet det her set-up, havde nok ikke i deres vildeste fantasi forestillet sig, at en sygeplejerske ville sige det til en af brugerne. Det var jo selvfølgelig højst uprofessionelt, og jeg bad efterfølgende om at få en anden sygeplejerske. 

Hvad kan vi lære af historien?

Umiddelbart kan man lære i hvert fald to generelle ting af ovennævnte scenarie.

1. Brugerne skal være klar til at modtage læring, før et undervisningsforløb sættes i gang.
2. Vi bør indrette brugerinddragelsen efter brugernes behov.

Forvent altid det uventede

Når man lever med diabetes, lærer man at forvente det uventede. ALTID. Diabetesbrugere er vant til, at der hele tiden sker uventede diabetes-situationer, der kræver stillingtagen eller handling, før man kan gå videre med det, man var i gang med. Blodsukkeret stiger måske uforklarligt, og så er man som person med diabetes altid klar til at omstille sig og skride til handling. Måske er man ved at blive syg, måske skal pumpekateteret skiftes, måske var der noget i den mad man har spist som man ikke kendte til. Diabetesbrugere er eksperter i at omstille sig. 

” Hvis vi skal redesigne systemet, så skal vi gøre det sammen med dem, som bruger systemet, og dem som systemet findes for, nemlig brugerne og patienterne” (Gøran Henriks)

Som diabetesbruger er man hele tiden på vagt, hele tiden klar til at korrigere. Vi venter bare på at det uventede kommer snigende. Den samme form for årvågenhed, omstillingsparathed og handlingsparathed bør systemet have.

Fire forslag til at styrke samarbejdet i diabetessystemet

Systemet skal lave opfølgning løbende og justere forløbet i samarbejde med brugeren. I det optimale scenarie bliver undervisningsforløbet planlagt og designet sammen med brugeren. Og justeret hen ad vejen sammen med brugeren.

Til historien vil jeg gerne yderligere sige, at den illustrerer fint, hvorfor det er vigtigt, at sundhedsvæsenet designer den personlige brugerinvolvering i hvert enkelt tilfælde, så den er tilpasset det enkelte individ/den enkelte familie. Og som Gøran Henriks, børnepsykolog fra Region Jønkøping i Sverige, og med 20 års erfaring i brugerinddragelse i sundhedsvæsenet, siger, så er det vigtigt: ” Hvis vi skal redesigne systemet, så skal vi gøre det sammen med dem, som bruger systemet, og dem som systemet findes for, nemlig brugerne og patienterne,” (Citat fra podcasten Sundhedsvisioner, link sidst i artiklen).

Hvis vi tager udgangspunkt i casen fra Glostrup Hospital, og beslutter os for (med den viden vi har nu) at lave et brugerinddragelsestilbud, der er designet til at passe til lige netop vores familie i 2005, så ville det betyde, at begge parter blev enige om:

1. Hvad der skulle ske – ved at designe forløbet sammen med brugeren, kan man i stedet for at tilbyde en hel stor fast pakke, plukke og udvælge præcis de ting brugeren har brug for. Vi havde fx ikke brug for diætist, men skulle stadig snakke med en diætist. Ved at designe forløbet sikrer du effektivitet, præcis behovsdækning hos brugeren og ikke at spilde tid og ressourcer på at give brugeren tilbud som brugeren ikke er interesseret i, eller klar til.

2. Hvornår det skulle ske – I stedet for bare at give brugeren en dato og et sted de skal møde op, så kan det være bedre at blive enige med brugeren om, hvornår brugeren er klar til gå ind i et undervisningsforløb. For mennesker med diabetes er det vigtige i alle henseender at have så mange muligheder som overhovedet muligt.

3. Hvor det skulle ske – i forhold til 2005, hvor vi stiftede bekendtskab med diabetessundhedsvæsenet, så er der i dag også mulighed for at modtage undervisning via Zoom, Skype, GoogleMeet, hvor der kan foregå en konstruktiv dialog. Sideløbende kan man selvfølgelig lave et arkiv med videomateriale man kan søge i. Det vigtige er, at det er fleksibelt for brugeren. Systemet skal tilpasse sig brugerens liv og omstændigheder, ikke omvendt. Hvis man har en aftale på hospitalet eller i hjemmet (for det skal selvfølgelig også være en mulighed), og man har haft en ”diabetesnat”, så kan man evt. konvertere det fysiske møde til et virtuelt møde.

4. Hvem det skulle ske med – brugeren skal selv kunne vælge underviser, sygeplejerske og læge. Det kan også være et tilbud om, at brugeren helst vil coaches af en ligesindet, altså peer-to-peer support.

Brugerinvolvering er også en involvering i brugerens liv

Brugerinddragelse går begge veje. Det handler ikke kun om, at brugeren skal inddrages i sin behandling, i sit forløb.

I diabetes, hvor mennesker med diabetes er deres egne behandlere 99 procent af tiden, handler det lige så meget om, at systemet skal involvere sig i brugerens liv, og lære, hvad det er for nogle forskellige faktorer, der har påvirkning på brugerens liv som helhed.

Som Camilla Hersom, forhenværende formand for Danske Patienter sagde:

”hvis man skal have patienten til at give sit bedste bidrag til at højne kvaliteten i behandlingen, så handler det om at afdække både patientens præferencer, men også, hvordan patienten reagerer på forskellige elementer i behandlingen, og det kræver tillid”.

De forandringer, som patienterne behøver

”Man begynder pludselig at tale om de forandringer som patienterne behøver, og ikke de forandringer som de ansatte har brug for.”(Gøran Henriks)

Göran Henriks, der har arbejdet med brugerinvolvering i Sverige i 20 år, har lykkes med at spare penge ved at arbejde patientcentreret. Her arbejder de under mottoet:

”Stop med at snakke og planlægge, og begynd i stedet at handle.”

Göran Henriks fortæller til podcasten Sundhedskommunikation om et af deres projekter:

”Vi har haft et projekt i ældreprocessen, som hedder Ester, og i det arbejde har vi uddannet såvel brugere som behandlere i coaching og så har de støttet op om forbedringsprocesserne i det lokale, kommunale forbedringsarbejde, og på den måde sker der noget mærkeligt. Man begynder pludselig at tale om de forandringer som patienterne behøver, og ikke de forandringer som de ansatte har brug for.”

Og videre siger han:

”Vi har lykkes med at få begrebet læring i fokus. Jeg er helt overbevist om, at vi ofte gør viden til noget industrielt, og noget der er maskinelt muligt at styre. Men viden er altså når man tilpasser noget med kompetence, og kompetence er når man opfatter en situation på en god måde. Og det er det der er kernen i at hjælpe andre. At lære sig at opfatte, hvad den anden tænker og har brug for i øjeblikket. Og for at kunne det behøver man et lærende perspektiv på sin egen viden også. Hver ny patient er ny læring.”

Brugerinddragelse er en lærende proces for begge parter

Præcis det lærende perspektiv synes jeg er noget af det allervigtigste at have i baghovedet, når mødet mellem bruger og sundhedsansat finder sted. Brugerinddragelse er en lærende proces for begge parter. I 2005 bar mødet mere præg af at være en overlevering end et reelt samarbejde. Her i 2020 er vi på vej mod mere og mere samarbejde, og det er godt, for sundhedsansatte har brug for viden om brugerne for at kunne hjælpe så godt som muligt.

Postcastlink

Citater fra podcasten: Sundhedskommunikation.

Podcast nr. 20
med Psykolog Gøran Henriks, Chief Executive of Learning  and Innovation at Qulturum, Region Jønkøping County.

Og podcast nr. 22
med Camilla Hersom, (daværende) formand for Danske Patienter.