Artiklen om Heidi Mortensen er en del af kampagnen “Indberet”. En kampagne som sætter fokus på, at vi er mange flere skal indberette det til Lægemiddelstyrelsen, når vi oplever fejl svigt og mangler i diabetesudstyret. Det gælder også, når man som Heidi får hudallergi med reaktion som udslæt og kløe. Det er ikke nok at kontakte sygeplejersken, hvis du har brug hjælp eller firmaet for at få hjælp af deres support og kundeservice. Du kan læse om kampagnen Indberet her.
OBS: Omnipod er et tilfældigt udvalgt produkt. Det er ikke kun Omnipod, der giver hudallergi på nogle. Det gør andre produkter også fx Dexcom og Enlite-plastre også.
#merelivmindrediabet #indberet
Som så mange andre, vidste 45 årige Heidi Heidi Mortensen ikke, at man kan indberette hudallergi som en fejl eller et svigt i sit udstyr til Lægemiddelstyrelsen. De har en særlig formular til brugere af medicinsk udstyr.
Heldigvis ser Heidi, der har levet med type 1 diabetes siden 2001, en dag et link til formularen i facebookgruppen. Hun håber, at hun ved at indberette får Lægemiddelstyrelsen til tage affære*.
Type1 – Tænketank for Diabetes får kontakt med Heidi i facebookgruppen Omnipod Danmark, hvor hun fortæller om sine hudproblemer, som er forårsaget af Omnipod.
Heidi har været glad for at slippe for slangen
Heidi, der bor i Jægerspris i Nordsjælland, fortæller om sit første indtryk af en Omnipod insulinpumpe,Omnipod er en patchpumpe, der sidder direkte på huden og skiftes hver 3. døgn. Plastret på huden måler cm. 7 cm x 4 cm.
”Jeg fik Omnipod i 2018, Jeg var glad for at slippe for at have en slange, som jeg hele tiden skulle passe på. Jeg synes allerede, da jeg var på kursus i pumpen, at den var ret voldsom, når den skød kateteret ind. Det gjorde ondt, men jeg tænkte, at det nok var et spørgsmål om tilvænning”.
Heidi har altid været generet af smerter, når kateteret skydes ind.
Smerte ved brug af diabetesudstyr er i øvrigt også relevant at indberette til Lægemiddelstyrelsen.
Heidis hud reagerer efter 2 års brug
Smerterne prøver Heidiat lære at leve med. Men omkring sommeren 2020 begynder Heidi så småt at få nogle reaktioner på nogle af de Omnipods, hun bruger. Men ikke dem alle sammen.
Heidi forklarer:
”Men jeg slår det bare hen og skifter til en ny pod. Mine reaktioner er, til tider, en meget voldsom kløe. Så voldsom at jeg bare har lyst til at tage den af, uanset hvor jeg er og så ellers klø min hud til blods. Det sidste skete mange gange, når jeg havde taget pod’en af. Det betød selvfølgelig, at min hud tit var rød og ødelagt, der hvor jeg havde haft en pod siddende”.
Ikke alle Omnipods giver hudirritation
Det er ikke alle Omnipods Heidis hud reagerer på. Men stille og roligt sker det oftere og oftere.
Hun fortæller:
”Jeg får også problemer med, at kateteret flytter sig ud af min hud, hvilket er umuligt at se gennem det lille vindue på pod’en. Det forårsager meget høje blodsukre og skift af pod..”
Hun uddyber:
”Jeg er faktisk ikke sikker på, hvem det er, der lægger det op, men jeg tror, at jeg ser linket til Lægemiddelstyrelsen i Facebook-gruppen Omnipod. Jeg anmelder min allergi til dem i håbet om, at Lægemiddelstyrelsen vil overveje – hvis der er nok, der anmelder det – at lave en slags ‘sensitiv’ plaster, som måske ikke klæber helt så godt”.
Heidi forklarer, at hun i sit tilfælde ikke har brug for, at Omnipoden kan sidde fast i en svømmehal eller lignende, da hun ikke kommer der ret tit. Måske ville der være flere, som kunne tåle en knap så kraftig lim.
Heidi har altså også en virkelig god ide til innovation på området: Plastrene kan måske tilpasses den enkeltes behov og hudtype. Når det gælder hud, dur det ikke, at sige “One size fits all”. Der er behov for nye måder at tænke på.
Heidi fortæller ambulatoriet om problemet
i oktober 2020 fortæller Heidi sit behandlingssted sin læge om sine problemer med pumpen. Hun får af lægen udleveret en flaske med 50 ml Silesse Barriere spray. Det er et produkt, der er udviklet til at beskytte huden mod plastret.
Heidi fortæller:
”Jeg får at vide af mit behandlingssted, at jeg bare kan komme ind og hente, når jeg mangler spray. Problemet med det er bare, at jeg skal køre en time frem og en time tilbage for at hente sådan en flaske. Men jeg bruger altså rigtig meget af det på grund af alle mine gener”.
Merudgift på 300 kr. pr måned af egen lomme
På grund af den lange køretur til ambulatoriet, vælger Heidi selv at købe både sprayen og en lim-løsner. Det resulterer i en merudgift på ca. 300 kroner om måneden, som hun selv betaler.
Heidi fortæller:
”Jeg prøver at bruge sprayen, og nogle gange virker den også, så jeg kan have Omnipoden siddende i de cirka tre dage, som den er beregnet til. Men desværre er der også dage, hvor jeg reagerer på barrieresprayen, inden jeg har sat pod’en på.”
Heidi oplever ikke, at det nogensinde bliver rigtig stabilt. Hun får den erfaring, at hun får hudreaktioner både med og uden barriere-sprayen. Hun oplever også ligefrem at få reaktioner på barrieresprayen.
Heidi siger det meget klart:
”Det er ikke til at blive klog på, hvornår hvad sker”.
Indskydningen bliver aldrig noget, Heidi vænner sig til
Selvom Heidi prøver, vænner hun sig aldrig til ‘indskydningen’ af kateteret. Hun synes, at det gør ondt hver eneste gang, hun sætter en ny pod på, uanset hvor den sidder på kroppen.
Heidi fortæller om konsekvensen:
”I april 2021 vælger jeg at ‘slå op’ med Omnipod, da min behandling kun blir mere og mere ustabil, og jeg risikerer, at min langtidsprøve stiger endnu mere, uden at jeg selv er skyld i det, med mulige senfølger som konsekvens”.
Heidi vælger at gå tilbage på pen, indtil hun kan tilbydes en ny pumpe, som ikke forhåbentlig ikke giver de kraftige hudreaktioner.
Heidi måtte nogle gange skifte pod to gange dagligt
Heidi ved ikke, hvor mange ekstra pods, hun har brugt gennem tiden. Men det er mange. Nogle gange måtte hun skifte pod hver dag. Nogle gange 2 gange på en dag. Ikke altid på grund af allergi, men også andre grunde.
Den slags bøvl tager tid, og mange pods der går tabt. Også insulinen, som pumpen fyldes med, ryger ud. Derfor bruger vi i Type1 – Tænketank fro Drabetes hashtagget #merelivmindrediabetes – fordi det tager tid og energi fra andre ting, når udstyret driller.
Heidi Michala Strøm Mortensen har sin egen blog “Dancing with my demons“, som handler om at livet efter hun har fået behandling for spiseforstyrrelsen BED (Binge Eating DIsorder), som er tvangsoverspisning.
Indlægget er godkendt af Heidi Michala Strøm Mortensen.
FAKTABOKS*
Om Lægemiddelstyrelsens ansvar
Lægemiddelstyrelsen udvikler ikke selv medicinsk udstyr. Lægemiddelstyrelsens rolle og ansvar er at vurdere alle indberetninger for at afgøre, om fabrikanten f.eks. skal foretage ændringer ved udstyret, opdatere udstyrets brugsvejledning eller om det i yderste konsekvens skal trækkes helt af markedet (fra Lægemiddelstyrelsen website)
Type1 – Tænketank for Diabetes har i forbindelse med kampagnen erfaret, at styrelsen samarbejder med myndigheder i andre lande, herunder i EU. Når du indberetter via bruger-formularen, sender Lægemiddelstyrelsen en kopi til virksomheden. Hvis det er en engelsksproget virksomhed, får den danske afdeling din anmeldelse, så de kan oversætte den til engelsk. Det sker bl.a. når man indberetter en Omnipod.
Her kan du finde rapporten “Brug af insulin og diabetesudstyr 2020”, som Type1 udgav i marts 2021. Rapporten ligger til grund for kampagnen og artiklen her.