‘Hvem ejer min krop?’ er skrevet af forperson for Type1 – Tænketank for Diabetes Tine Filges til diabeteskonferencen CODIAC 2. Talen er et såkaldt Opråb. CODIAC 2 blev afholdt på Steno DIabetes Center Copenhagen (SDCC) d. 27. og 28. september 2024
Kære deltagere, kolleger, medbrugere og medpatienter,
Vi lever i en tid, hvor teknologi og øget digitalisering har gjort det muligt for hospitalerne at følge os i realtid. Vores blodsukkerkurver ligger i skyen og kan nu observeres på skærme og grafer, der viser, hvordan vores kroppe reagerer dag for dag, time for time, mens vi sover. Gennem det liv vi hver især lever.
Dette rejser spørgsmålet: Er det etisk forsvarligt, at hospitalet kan overvåge os på denne måde?
Til det vil jeg sige:
Type 1 diabetes er ikke kun en alvorlig kronisk sygdom og et mere eller mindre synligt handicap. At leve med type 1 diabetes er også et slags ståsted, hvorfra vi ser og oplever verden.
Jeg har haft type 1 diabetes så længe, at jeg ikke længere husker, hvordan det er ikke at afgive mine kropsdata, når jeg kommer på Steno, som jeg har gjort gennem 30 år.
For sådan har det altid været fra jeg som 8 årig fik diagnosen, blev min krop og dens data, på en måde, statens ejendom. Hospitalet fik hals og håndsret over min behandling, for hvis jeg som borger ønskede adgang til insulin og hjælp, må jeg afgive mine kropsdata.
Ikke meget er privat i denne proces. Vores data er tilmed genstand for analyse og forskning.
Det var I 1982 jeg første gang indsamlede døgnurin. Så det er ikke nyt, at vi som patienter skal dele vores data for at få adgang til behandling.
Vi har i årevis afgivet blod, urin og andre prøver for at få hjælp.
I diabetesambulatoriet har vi gennemgået alt fra blodprøver til vægtkontroller, fået målt blodtryk, studeret vores fødder og fået fotograferet vores øjne – nogle gange mens vi næsten holder vejret I frygt for resultaterne.
Som diabetespatient er det rutine, at vi først skal på laboratoriet med en vægtkontrol og et prik I øret, nogle gange skal vi levere urin, og vi har ikke mulighed for at sige nej tak. Vi skal afgive vores data og vi skal uploade data fra vores CGM og insulinpumpe, hvis vi vil modtage behandling.
Ikke meget er privat i denne proces. Vores data er tilmed genstand for analyse og forskning.
Hospitalet har et ansvar for at undersøge os både indeni og udenpå. Selv vores følelser bliver til tider gransket og nogle gange afsløret: “Har du hvid-kittel-syndrom?” spørger lægen eller sygeplejersken, hvis blodtrykket er for højt. Eller: “Kan du ikke lide at være her?”
Vores kropsdata tilhører hospitalet, når vi træder ind ad døren – ikke bare én gang eller i et forløb, men igen og igen gennem hele vores liv. Som et parallel spor til vores øvrige liv.
For år tilbage skulle vi selvafrapportere vores urin- og blodsukkerniveauer. Vi målte, vi skrev logbøger, vi testede os selv – og vi kunne, hvis vi ville,i det mindste, lyve lidt.
Skammen over ikke at kunne finde ud af det hele, kunne skjules med en falsk værdi her og der. Men I dag kan vi ikke længere tilsætte vand i døgnurinen.
Det er slut nu. Med den nye teknologi og de avancerede analysemetoder kan alt ses, måles og gennemgås
Længe har man kunne se vores liv udfolde sig selv med tilbagevirkende kraft, ja 3 måneder, siger langtidsprøven. Nu gælder det TIR, tid I målområdet mellem 4 og 10.
Når man lever med type 1 diabetes, er der intet alternativ. Vores liv og helbred afhænger af den hjælp, vi får på hospitalet.
Dette er en ikke-udtalt aftale, som vi borgere har med vores læger. Der er intet valg. Jeg kan ikke sige fra overfor at blive vejet.
En hollandsk diabeteslæge fortalte mig her sidte år, at hans patienters krop og sygdom altid er hans ansvar. Hvis noget går galt – hvis der sker en fejl i behandlingen eller noget ikke opdages i tide – er det hans juridiske ansvar. Hankunne blive straffet.
Han forklarede mig også, at patientens vægt iøvrigt altid er relevant, uden undtagelse, og at vi patienter derfor aldrig kan afvise en vejning. Der gik et sug gennem lokalet. Vi var tæt på at blive uvenner. Men denne magt, som hospitalet har over os, er en del af vores virkelighed.
Og med hensyn til spørgsmålet, hvem ejer min krop? Det er der ikke et entydigt svar på.
Dagen før jeg skal herud på Steno ved jeg at nu falder dommen, nu skal min systemkrop og mine kropsdata vejes vægtes og vurderes.
Har jeg gjort det godt nok?
Her kan du læse mere om CODIAC2 og her (på LinkIn på Steno Diabetes Centers profil).
