Blog fra Thomas del 2: Next Stop Odense – ville det lykkes for mig?

ung med type 1 diabetes

Det skete i slutningen af august 2002. Sådan som jeg husker det. Vi sidder i en kassevogn. Far og søn i en lejet Ford Transit. Vi er på vej til Odense. Storebæltsbroen og min fremtid venter forude.  Tankerne kører rundt. De kredser omkring, hvordan jeg skal håndtere mit kommende studie, min type 1-diabetes og i det hele taget mit nye liv i en ny by. Det havde i øvrigt ikke været uden sværdslag at nå hertil.

Efter to år som postbud, og derimellem en afbrudt datamatikeruddannelse, var jeg nået frem til, at jeg skulle studere historie, således kunne jeg på længere sigt kombinere arbejde og hobby. Den store fremtidsplan, som syntes let og ligetil, løb dog hurtigt ind i forhindringer.

Til et åbent hus-arrangement på Københavns Universitet i foråret blev jeg belært af en tutor, at jeg med mit karaktergennemsnit skulle søge om optagelse andetsteds, hvis jeg ville læse historie. Set i retrospektiv var netop den udmelding den bedste peptalk jeg kunne få.

Jeg blev ramt af en ægte trodsreaktion og tænkte, at det skulle være løgn. Ideen om først at søge ind på Syddansk Universitet i Odense og dernæst søge om overflytning til Københavns Universitet, efter en forhåbentlig veloverstået førsteårsprøve, tog form. Ansøgningspapirerne om optagelse via kvote 1 blev udfyldt. Først senere indså jeg, at jeg havde begået en alvorlig fejl.

Kæmpebrøler kontra gennemtænkt beslutning

Forår blev til sommer. Jeg opsagde min stilling i Post Danmark, nød min ferie og ventede spændt på at modtage optagelsesbrevet. Spændingen kulminerede i et brag af skuffelse den 26. juli. Jeg fik et samlet afslag fra Den Koordinerede Tilmelding. Jeg forstod ikke et klap. Havde jeg udfyldt ansøgningerne forkert?

Man kan sige, at lynet slog ned, mens jeg talte med en nær ven. Han lod mig forstå, at jeg havde misforstået ansøgningsprocessen. Sandt at sige havde jeg ikke brugt meget tid på at læse vejledningen, og samtlige ansøgninger blev sendt afsted til Københavns Universitet i forvisningen om, at studieadministrationen ville ekspedere dem videre til de andre universiteter. Det var svært at fordøje. Med ét var drømmen knust, og fremtidsforventninger erstattet af pludselig fortvivlelse. 

Nu var gode råd dyre. Og dog – jeg havde ikke i sinde at give op uden kamp. Efter en søvnløs nat fyldt med grublerier syntes løsningen at ligge ligefor: direkte telefonisk kontakt med studiechefen. Han opfordrede mig til at skrive en motiveret ansøgning. Som sagt så gjort. Få dage efter lå der en tyk A3-kuvert fra SDU i postkassen. Glæde og stolthed brusede i min krop. Resten er historie.

Bevillingerne er ikke, hvad de har været

I løbet af august var der kommet styr på boligsituationen. Jeg havde søgt i god tid og fået et kollegieværelse i centrum af Odense, men der var stadig en del praktiske ting som skulle ordnes inden flytningen, herunder ansøgning om bevilling af tilskud til hjælpemidler og dækning af merudgifter.

Det var ikke helt nemt at finde den rigtige afdeling i socialforvaltningen i min nye kommune, men med Diabetesforeningens hjælp lykkedes det. Tilskuddene blev bevilliget. Dengang var der stort set ingen begrænsninger i forhold til valg af lancetter, teststrimler eller fingerprikkere, og tilskuddet til dækning af merudgifter kunne man nærmest ikke undgå at få.

Vi står et helt andet sted i dag end for 22 år siden. I takt med højere samfundsmæssige omkostninger grundet antallet af diabetikere og følgesygdomme for den enkelte har vi oplevet forskellige sparetiltag, deriblandt nye standarder for beregning af nødvendige merudgifter til diabeteskost, kommunernes prædefinerede valg af leverandører og diabeteshjælpemidler og som følge heraf fritvalgsordningen. Herudover er tilskudsgrænsen for receptpligtig medicin blevet forhøjet ad flere omgange.

Jeg er en stor tilhænger af det frie valg og betragter brugerbetaling som ét blandt mange midler til at opnå bedre balance i sundhedsudgifterne, men jeg er inkarneret modstander af rigid kassetænkning og den stigende sociale ulighed i sundhed, der gør, at der er stor forskel på de behandlingsmuligheder, som den enkelte borger har i forhold til bopælskommune og uddannelsesniveau. Kort sagt er jeg bekymret for, at de diabetespatienter, som har det største behov, kommer til at lide under fremtidige spareøvelser i stat, kommuner og regioner. Hvis vi skal tilbyde en ensartet behandling til folk, skal vi være klar til at behandle folk forskelligt. 

Cykler stress og højt blodsukker væk 

Når jeg tænker tilbage, står det prentet i min hukommelse, at indflytningen på Bredstedgadekollegiet var stressende. Mine mentale billeder af situationen er en sekvens, hvor far og søn i al hast hopper ud af førerkabinen, åbner skydedør og bagklap og hiver flyttekasserne ud. Vi skal op på anden sal, der er et åbent trappeløb, som forbinder etagerne, og vi må finde os i konstant at løbe op og ned. Det er en nålestiksoperation; min far skal returnere udlejningsbilen til Europcar i Hillerød samme dag. Vi når i mål.

Tiden efter semesterstart er fyldt med mange nye indtryk, mennesker og studieaktivitetskrav. Livet som studerende og diabetiker er på én gang spændende, udfordrende og frustrerende. Som mange andre gør jeg en indsats for at få etableret gode studievaner. Jeg træner læse- og notatteknik, bliver bedre til akademisk opgaveskrivning og arbejder med, hvordan jeg får struktur på studiehverdagen og håndterer ustabilt blodsukker. 

Til min første kontrol i ambulatoriet på Odense Universitetshospital bliver jeg informeret om, at min remissionsfase snart er slut. Betacellerne vil ikke længere producere insulin. Det kommer ikke som en overraskelse. Det var jeg blevet orienteret om på Hillerød Hospital. Nu er det for alvor alvorligt. Der er meget jeg skal lære, for at kunne forstå, hvad det vil sige at have type 1-diabetes, og hvad sygdommen gør ved min krop

Selvom jeg følger diætistens kostråd og injicerer de anviste enheder insulin i løbet af døgnet, fluktuerer mit blodsukker, især i forbindelse med opgaveafleveringer eller perioder med intens læsning, og jeg oplever træthed og koncentrationsbesvær. Mine motionsvaner er i den sammenhæng guld værd. Jeg har altid holdt meget af at cykle, det giver bonus, og byen bliver mindre – typisk fordi jeg undersøger forskellige kvarterer nøje.  

Øvelse gør mester

Det er nemt at justere og korrigere tanker, ord og handlinger ved altid at se i bakspejlet. Det var straks sværere at finde ud af, hvor meget insulin jeg havde brug for, til det jeg spiste og drak, og hvor meget insulin jeg skulle tage for at regulere mit blodsukker. Jeg var en novice. Min træning og erfaring med at tælle og vurdere kulhydraterne i den daglige mad lå stadig nogle år ude i fremtiden – i en anden by og et andet diabetesambulatorium.

Netop fordi min diabetes er et livsvilkår, faldt det mig aldrig ind at informere mine undervisere eller institutsekretariatet om min kroniske sygdom. Hvor uretfærdigt det end måtte opfattes af diabetikere, som studerer på en lang videregående uddannelse og læser dette indlæg, og som har mulighed for at gå til eksamen på særlige vilkår, så opfattede jeg mig aldrig som en udsat person med særlige behov. 

Du, kære læser, har nok nu gættet, at jeg ikke blev boende i Odense. Jeg fik ikke topkarakterer i de to semestre, som udgjorde førsteårsprøven, men jeg beviste over for mig selv, at jeg med middelkarakterer over hele linjen havde et sikkert fundament for at udbygge mit akademiske niveau.

Next stop København

I løbet af foråret 2003 havde jeg søgt om overførsel til Københavns Universitet og fået tilsagn om studieplads og kollegieværelse på Amager. Mine forældre kendte godt til min strategi, og min far, som jeg skylder stor tak for at agere chauffør, flyttemand og logistiker, var kun et opkald væk.

Fraflytningen skete med samme hast som indflytningen. Jeg nåede ikke at sige farvel til gode studiekammerater – det fik jeg heldigvis rådet bod på ved en senere lejlighed – og vi glemte, til min mors store ærgrelse en hel del køkkenservice, gryder og pander. Det glemte ville jeg uden tvivl få brug for senere hen.

Tidspresset opstod, fordi en emsig ejendomsfunktionær, der som en anden sergent i hæren havde påført sig hvide bomuldshandsker, insisterede på at inspicere mit 14 m2 værelse grundigt for at finde støv og fnullermænd. Vi havde i forvejen gjort rent og lappet borehuller, men der skulle gøres rent, spartles og males igen; hele seancen var ærligt talt latterlig. Han kunne bare sende regningen, lod vi ham forstå. Vi var på vej ud ad døren. Det griner vi af den dag i dag.

Nu gik turen til Sjælland. Storebæltsbroen og min fremtid ventede endnu engang forude. Vi havde lejet en ramponeret Ford Transit, som havde en ordentlig bule i bildøren i den side, hvor jeg skulle sidde, og det føltes som om døren ikke kunne lukke ordentligt. Som min far husker det, lagde han mærke til, da vi krydsede broen, at jeg holdt godt fast i dørhåndtaget. Jeg erindrer kun frygten for, at døren skulle gå op under voldsom fart, og at mine knoer var helt hvide.

Først da vi var i Hillerød, begyndte tankerne om København, historiestudiet og diabetes at melde sig. Om nogle få uger skulle jeg afsted igen for at flytte ind på Grønjordskollegiet. Denne gang ville turen blive meget kortere. Resten er som sagt historie.

Du kan læse Thomas Jørgensens andet blogindlæg her: TEMA: At få diagnosen type 1 diabetes. Det er ikke altid nemt at være bagklog.