Spørgsmål og svar om looping

At loope betyder, at binde en kontinuerlig glykosesensor og insulinpumpe sammen i en cirkel, således at pumpen reguleres automatisk på baggrund af dit blodsukker

I praksis bygger du en app på din telefon, med en algoritme som regulerer dit blodsukker.

Via appen sættes en pumpe til at kommunikere med en sensor, og du kan styre det hele fra en telefon eller et smartwatch (fx et Apple Watch).

Looping bygger på et automatiseret feedback system mellem sensor og pumpe. Det betyder, at systemet selv skruer op for insulinen, hvis blodsukkeret stiger, og slukker for tilførelsen af insulin, hvis blodsukkeret falder. Du kan sætte systemet til automatisk at lande på et bestemt blodsukker (fx 7,0) efter et måltid.

Looping udspringer af bevægelsen #wearenotwaiting, som refererer til, at mange synes, at den teknologiske udvikling på diabetesområdet går alt for langsomt. Looping er skabt af voksne med type 1 og forældre til børn med type 1, som ikke synes det udstyr som findes, dækker deres behov.

Looping er af flere gode grunde omdiskuteret. Det skyldes at det ikke er godkendt af myndighederne, men er udviklet af frivillige. Systemet kan selv justere blodsukkeret og reagere på høje og lave blodsukre i en lukket feedback sløjfe eller cirkel, altså et loop. Deraf navnet “looping”.

• Start med: facebookgruppen Looped.
  Her finder du opdaterede links og vejledninger til de forskellige systemer. Der sker hele tiden nyt, så det er vigtigt at holde sig opdateret.
• Den danske gruppe Looped Denmark.
• Alle de tekniske specifikationer og de enkelte komponenter til systemerne ligger velbeskrevet på nettet. Du kan også finde vejledninger og gode råd inde på facebook-grupperne og websites.
• Vi har også udarbejdet materiale om looping til dig:
  • Sikkerhedsguide til loop.
  • Rapport om status for looping i Danmark.

I Danmark

I Danmark har vi kendskab til 100 personer, som enten selv looper eller
looper med deres børn. Cirka en tredjedel er forældre til børn med type 1 diabetes, der looper på deres børns vegne. Resten er personer med diabetes som selv looper.

Internationelt

Internationalt vurderes tallet af aktive loopere at være ca. 5000, men antallet kendes heller ikke med sikkerhed. Også internationalt er interessen hurtigt voksende og der er mere end 25.000 medlemmer af facebookgruppen Looped.

Ja, det fuldt lovligt at bygge og anvende DIY systemer til eget brug, men du har selv ansvaret.

Salg og videreformidling af ikke-godkendt udstyr er ikke lovligt

Det som ikke er lovligt er, at sælge eller videreformidle ikke-godkendt udstyr til medicinsk behandling, det er derfor du selv skal bygge systemet.

Sundhedspersonalet

For sundhedspersonale kan der være et problem i at anbefale behandling eller udstyr, som ikke er godkendt efter gældende regler, så det gør de ikke.

Leverandører

I forhold til leverandører kan der være et problem i forhold til service og garantier, når du bruger ikke-autoriseret udstyr.

Det er altid forbundet med en vis risiko at tage insulin. Sætter du looping-systemet rigtigt op, er det ikke mere farligt at bruge end andre systemer.

Forkert indstilling eller forkert kalibreret sensor

Med en forkert indstilling eller med en forkert kalibreret sensor kan du komme galt afsted. Derudover er der alle de samme fejlkilder og farer til stede, som ved
brug af pumpe.

Øjenkomplikationer

Har du øjenkomplikationer, skal du være opmærksom på, at det er smart at gå forsigtigt frem, så blodsukkerniveauet ikke falder for hurtigt og drastisk. For looping kan meget hurtigt bringe et langtidsblodsukker ned på en meget effektiv måde.

Det gælder også med almindelig pumpebehandling og ved penbehandling.
Øjnene skal simpelthen have mulighed for gradvist og i ro og mag at vænne sig til det nye og lavere blodsukkerniveau.

Både ja og nej

Da der ikke er står en virksomhed og et diabetesambulatorie bag, kan du ikke ringe til support. Du skal selv i gang og selv være opmærksom på, om der er noget galt. Men det skal du også med andre insulinbehandlinger. Dog kan ambulatoriet sætte en pumpe op for dig med basalrate og insulinfølsomhed, som du kan leve med. Når du looper, er der ikke noget ambulatorium eller en virksomhed, som hjælper dig med at sætte noget op.

De mange udførlige og brugervenlige guides på nettet er lavet af folk, som har livet med type1 diabetes helt under huden og selv looper. Det er en bevægelse og de deler gerne af deres viden og erfaringer med dig, så du er ikke alene. Så der er masser af hjælp at hente.

De mange guides er på engelsk og distribueres via Facebook og internationale netværk og sites.

Der er også vigtigt, at du har styr på alt omkring bolus, basal og kulhydrattælling og
hvordan det fungerer, før du går i gang med at loope!

Der er en forskellige holdninger til om det er Libre eller Dexcom, der fungerer bedst.

I LOOP kredse vil du støde på advarsler mod at bruge libre på grund af manglende
præcision.

Der er andre, som looper med Libre alligevel, fordi den er billigere end Dexcom og kalibrerer du det med fx Spike appen så virker den udmærket, men det er ikke risikofrit og du vil af og til opleve at Libre kan give nogle skæve resultater.

Disse insulinpumper og sensorer kan du bruge:

Ja. Erfaringsmæssigt er, at det er relativt brugervenligt, når systemet er oppe at køre, men når du anvender forbrugerelektronik kontinuerligt, vil du selvsagt opleve mange små problemer med forbindelser, batteri, opdatering osv.

På nettet

Det afhænger helt af hvad du har brug for. Insulinpumper og Glukosemålere kan du i en række situationer få fra Region og kommune. De forskellige transmittere fx Rileylink kan du købe på nettet. Tjek vejledningerne på fx Loop Docs.

Brug Facebookgruppen Looped Danmark

På Facebookgruppen Looped Danmark vil du kunne finde links og vurderinger af, hvor du nemmest får det nødvendige udstyr.

Det er vi ikke svare præcist på. Det kommer an på hvordan du bygger dit loop, og hvad du har i forvejen. Det er desværre ikke gratis. Her er nogle tal:

Rileylink

De fleste loopsystemer kræver et Rileylink. Det er en ”bro” som oversætter en
insulinpumpes radiosignal til bluetooth så en telefon kan forstå.
Den koster ca. 150 dollars (ca. 1.000 kr.)

Libre kræver Miao Miao

Vil du loope med en Libre, skal du have en MiaoMiao. Den koster ca. 1.300 kr.

Apple udviklerkonto enten betalingsversion eller gratis

Det kan også være praktisk at have en apple udvikler konto, når du skal bygge apps til
iphone selv. Den koster 100 dollars dvs. 750 kr. pr. år.

Du behøver strengt taget ikke betalingsversionen, du kan godt bruge en gratis konto, men så skal du selv fornye eller genbygge dine apps hver 7. dag.

Behandlingsudstyr – få bevilliget eller køb selv

Da langt fra alle med type 1 diabetes kan få bevilliget behandlingsudstyr af deres kommune, diabetes ambulatorium eller region, køber de selv for systemet.

Libre

Flashmåler koster 700 kr. (engangsbelsøb).
Sensor koster 1.400 kr. pr. måned. Udstyret kan købes online i Tyskland.

Insulinpumpe

En insulinpumpe fx OmniPods koster 2.300 kr. pr. måned på nettet.
Den er en slags engangspumpe også kaldet pod, og den skal udskiftes ca. hver 3. dag,

PDM – fjernbetjening

Du skal bruge en PDM, som er en fjernbetjening til OmniPoden.
Den koster ca. 4,000 kr. og er et engangsbeløb.
Omnipods insulinpunpe og PDM – fjernebetjeningen bliver kaldt sammen Omnipod-systemet,

Selvom du ikke skal bruge PDM’en, når du looper, kan den være god at have, hvis systemet fejler, og du har brug for en back up fx på en rejse.

Powerbank, opladerkabel, computer eller telefon

Du skal også bruge en god powerbank til at lade telefonen op med. Priserne varierer
meget. Nogle vil desuden gerne have et ekstra opladerkabel med til telefonen.

Om du skal have en anden computer eller telefon, for at kunne komme til at loope og får det til at fungere, betyder selvfølgelig også noget for den samlede pris. Men det er
individuelt.

Smartwatch – en ekstra add on

Du behøver ikke et Apple Watch eller et andet smartwatch for at loope. Det er et add on, for dem der ønsker det. Dog er det vores indtryk, at mange som looper, synes det er super lækkert og disket at kunne styre insulinafgivelse fra et ur.

Ja, du kan bruge begge, men bruger du LOOP som kræver Iphone skal du som
udgangspunkt også bruge en MAC (er du teknisk anlagt, kan du lave en virtuel mac på
en pc)

Om det er Iphone eller Android der fungerer bedst, er en smagssag, og hvad der er praktisk og økonomisk muligt for dig.

Jo, men de nye insulinpumper er ikke så fleksible.

Insulinpumperne kan ikke knyttes sammen med de komponenter du har.

De kan ikke tale sammen med andre systemer og så er det slet ikke alle som fx kan få de nye Tandem pumper, som er det nærmeste du kommer på looping med et kommercielt system.

Der kommer forhåbentligvis kommercielle godkendte looping systemer på markedet i de kommende år.

Mange forældre der looper på deres børn, oplever helt utrolige resultater med deres barns blodsukre, selv kort tid efter, at de er begyndt at loope.

Eneste løsning, der virker

Nogle forælde oplever, at det er den eneste løsning, der fungerer og giver mening for
netop deres familie.

Stor tillid til systemet

Flere af dem, der looper fortæller, at de har så stor tillid til systemet, fordi de for første
gang i mange år kan sove en hel nat uden at skulle op og tjekke blodsukker. Enten fordi de selv et vågnet af ren vane, sover dårligt/uroligt, eller fordi der er en alarm, der fortæller, at de skal gøre noget ved blodsukkeret.

Flotte tal på langtidsprøve

En del loopere rapporterer om meget imponerende resultater med deres langtidsprøve.

Flere, men ikke alle, fortæller, at de opnår et langtidsblodsukker/Hba1c på under 50
mmol/l. Der er set eksempler på, at en teenager er faldet fra 120 mmol/l på almindelig
pumpebehandling til under 60 mmol/l ved at loope.

En del af dem der ikke looper har set, at det virker for andre. Når deres blodsukre
giver dem udfordringerne, er det svært at lade være med at teste en løsning, som findes
uanset om den er godkendt eller ej.

Looping fanger kulhydrater uden at du skal have insulin

De fleste der looper oplever, at systemet selv kan fange en vis mængde kulhydrater uden at tage bolus. Hvor meget er individuelt. Det er almindeligt at et loop kan fange op til 25 gram kulhydrater uden at du skal tage bolus. De 25 gram kulhydrater klarer systemet selv at regulere. Du kan altså spise en mad og et æble uden bolus og det småspiseri du måske glemmer at taste ind i løbet af dagen, giver ikke forhøjet blodsukker. Spiser du store portioner kulhydrater, skal du naturligvis tage bolus, som du plejer.

Ikke store udsving i blodsukker

Mange loopere undgår de store udsving i blodsukrene, der kommer i løbet af dagen. Rent grafisk jævnes kurverne simpelthen ud, når du ser på graferne over dagens blodsukkeniveauer.

Kontrol over det selv

Vi hører også, at mange er glade for at føle en høj grad af kontrol over deres blodsukre på et helt andet niveau, end det har været muligt for dem hidtil på konventionel pumpebehandling.

Diskret via telefonen

Der er rigtig mange mennesker, især unge, som har det svært med at have en pumpe og skulle tage den frem med en slange i eller deres CGM pumpe-remote. Når de looper er de glade for, at de helt diskret kan tjekke blodsukker via telefonen og give insulin.

Fald i langtidsprøve

Se vores eksempel nedenfor, som vise at langtidsprøven er faldet for en voksen person, der lever med type 1 diabetes. Personen begynder at loope omkring august 2019 og falder fra en langtidsprøve på mellem 59-63 til under 50.

Eksempel på styring af pumpe og glykosemåler

Se på billederne nedenfor, hvordan styring af insulinpumpe og glykosemåler ser ud.
Du kan bla. se, hvordan kurverne med de forskellige data ser ud på
telefonskærmen. Du kan se aktivt insulin, aktiv kulhydrater og blodsukkerkurver.

Nej, da det at loope er helt dit eget ansvar. men vi anbefaler at orientere din diabeteslæge om det.

Der er ingen diabeteslæger, som kan hjælpe dig med at loope. Nogle diabeteslæger synes det er spændende at følge de patienter, der gør det, men der er også skeptiske læger,
som er imod, at deres patienter looper, og synes det er uansvarligt. Du kan ikke regne med at få en diabeteslægens fulde accept.

Diabetessygeplejersker

Nogle diabetessygeplejersker er meget accepterende overfor looping. De vil måske kunne bruges som sparringspartnere og hjælpe med, hvordan data til dit ambulatorium overføres. Det er forskelligt, hvad vi hører rundt omkring i landet.

Forskning i at loope – The Open Project

Der er kun forsket i at loope i begrænset omfang, da det endnu er så nyt. Men de som
looper samler en masse data, så der findes en masse viden. Et stort Europæisk projekt:
The OPEN Project er i gang med at samle data fra loopere i flere europæiske lande. Hvis du googler lidt så kommer der rigtig mange spændende projekter frem.

Nogle loopere beskriver, at de føler de skal gøre meget mindre end før, når systemet er
sat op og fintunet. Det eneste de skal gøre er at overvåge systemet, men al arbejdet med
at regulere, før- og efterregulere blodsukre, klarer systemet.

Faktorer der påvirker dit blodsukker

For alle med type 1 diabetes, er der et hav af faktorer, som kan påvirke dit blodsukker og som kan være grunden til hvorfor dit blodsukker kan være svært at styre. Fx:

• Er indstikket faldet ud?
• Skyldes det træthed?
• Stress?
• Motion?
• Sygdom?

Læs også Faktorer, der påvirker dit blodsukker her.

Når du looper, gør systemet, at mange af de udsving, som ikke skyldes fejl i selve udstyret, helt kan undgås. Fejl i udstyret vil stadig give udslag.

Når du looper bruger systemet aktivt de data, der er fra pumpe og den kontinuerlige
glykosemåler. Fra at måle blodsukker fx 10 gange dagligt som konventionel
pumpebruger, bruger looping mange flere data aktivt til at regulere blodsukkeret uden at du selv behøver tage stilling til det.

Selvbestemmelse

Mange vil gerne selv bestemme, hvor mange alarmer der skal være, det kan man når man looper.

Mange vil gerne selv bestemme hvad målet for blodsukkeret skal være indstillet til på
insulinpumpen. Det er ikke alle pumper der giver mulighed for det. Du kan altså selv
bestemme langt mere, når du looper, end når du bruger en konventionel pumpe.

Looping er for mange som ikke kan vente til, at udviklingen af de konventionelle
insulinpumper på markedet kan det samme, som når man looper.

Nogle peger på, at det først er i 2024 vi får nogle pumper at se, som kan nogle af de samme ting. Men det er naturligvis meget uforudsigeligt og meget usikkert.

Vi støtter og anvender looping, fordi det er essensen af brugerdrevet innovation, og fordi vi i Type1 støtter diversitet og bæredygtighed i diabetesbehandlingen.

Det indebærer at vi er åbne for den udvikling som ligger foran den traditionelle industrielle udvikling. Mange af os, der lever med ansvaret for type 1 diabetes er i vid udstrækning i forvejen aktive egenbehandlere og diabetesudviklere 24/7/365

Med Looping og #WeAreNotWaiting bevægelsen har dette fået en fælles kraft og retning. Vi deltager selv aktivt i dette arbejde.

I dag ved vi, hvor vigtigt det er for børn og unge med type 1 diabetes at ligne
de andre og fremstå så normal som muligt.

Det er uhyre vigtigt at forebygge diabetiske senkomplikationer hos børn og unge, og til det skal vi have flere strenge at spille på i behandlingen af type 1 diabetes.

Looping er et vigtigt værktøj både til at mindske den plads sygdommen tager i hverdagen og til at give et bedre langtidsblodsukker og mindre dag til dag variation.

Forskelligt behov

Hvad der føles rigtigt og fungerer for den ene, behøver ikke være rigtigt for den anden. Nogle børn og unge har brug for en forælder hjælper dem gennem dagene og teenageårene. Voksne kan have brug for at kunne regulere blodsukre på andre måder end med de konventionelle pumper.